Durch einen Leserbrief bin ich auf das Thema Long Covid und ME/CFS aufmergsam geworden und nach einem Mailkontakt habe ich folgenden Brief an die Forschungsministerin Bettina Stark-Watzinger geschrieben:
Sehr geehte Frau Stark-Watzinger,
ich habe in der vergangenen Woche ein Frau kennen gelernt, die nach Covid19 an ME/CFS erkrankt ist und damit fast zwar lebenig, aber halt doch schon fast gestorben ist, da ihr ein normales Leben nicht mehr möglich ist. Sie berichtete davon, das ME/CFS zwar seit 1969 als Krankheit bei der Weltgesundheitsorganisiation gelistet ist, es aber faktisch in der Ausbildung von Ärzten nicht vorkommt. Sie berichtet weiter, dass allein in Baden-Württemberg in der Zeit von Januar bis September 2022 ca. 30000 neue ME/CFS Diagnosen gab. Das sind hochgerechnet aufs Jahr und Deutschland 300000 Menschen, deutlich mehr als MS-Betroffene insgesamt! Sie berichtet auch, dass die meisten der Betroffenen arbeitsunfähig sind, ein Viertel ist dauerhaft bettlägerig. Auch Kinder sind betroffen. Und trotzdem kennt kaum ein Arzt oder Ärztin die Krankheit, da sie im Studium nicht vorkommt. Das ist fatal, denn Therapien mit Bewegung und Aktivierung, die bei vielen Krankheiten helfen, richten hier irreversiblen Schaden an.
Sie berichtet auch darüber, dass Deutschland zehn Millionen Euro (begrenzt auf 13 Monate) für Forschung zugesagt hat. Die USA eine Milliarde. Ein deutsches Start-Up hat sogar ein Medikament entwickelt, das nicht nur lindert, sondern evtl. sogar heilen kann, wie Versuche an der Uniklinik Erlangen beweisen. Doch die Bundesregierung war bisher nicht willens, dies mit den passenden Mitteln zu unterstützen. Weitehin berichtet sie, dass es für die halbe Million Betroffene nur zwei (!) durch Stiftungen finanzierte Anlaufzentren gibt, die aber auch nur Diagnosen stellen und nicht behandeln. Deshalb „studieren“ die Erkrankten mit ihrer letzten Kraft Medizin und beraten sich gegenseitig in Selbsthilfegruppen. In Deutschland forschen drei international sehr beachtete Wissenschaftlerinnen. Vor allem Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité wurde viele Jahre lang für ihr Wirken belächelt – und hat jetzt den Bundesverdienstorden für ihre Forschung und ihr menschliches Engagement erhalten.
Sie berichtet aber leider auch noch, dass Ihr Ministerium an dieser Stelle viel zu wenig tut. Dabei dachte ich, dass gerade die FDP doch für Technik-Innovation steht und dafür, dass mit Forschung voran gegangen werden muss – wenigstens hört man das aus dem Verkehrs- und Umweltbereich doch immer. Gilt das nicht auch für Forschung an dieser Krankheit und damit viele Betroffene wieder am Arbeitsleben teilhaben zu lassen?
Bitte setzen Sie sich dafür ein, dass um diese fürchterliche Krankheit weiter geforscht wird und unterstützen Sie Firmen, die an Lösungen arbeiten!
Mit freudlichen Grüßen
Stefan Heidrich
Links für weiterführende Informationen:
Infos zu ME/CFS – https://www.martin-ruecker.com/anna-und-das-biest
Gesellschaft für ME/CFS – http://www.mecfs.de
Long Covid Deutschland – http://www.longcoviddeutschland.org
Selbsthilfeverband Fatigatio – http://www.fatigatio.de